Regards croisés de soignants et de patients La relation de soin au prisme d’une expérience singulière
Vivre avec une stomie au quotidien requiert un apprentissage et l’accompagnement des soignants et des proches. Cette épreuve nécessite une veille particulière pour prendre soin au mieux des personnes, les aider dans leur parcours d’adaptationLa stomie est un geste chirurgical qui consiste en la mise à la peau, au niveau de la paroi abdominale, d’une partie du tube digestif ou de l’appareil urinaire. Temporaire ou définitive, réalisée en cas de traumatisme ou de pathologie, en urgence ou au terme d’un parcours de soins parfois long, elle constitue une épreuve aussi bien sur les plans physique, psychologique, social, professionnel qu’existentiel. Personne n’est préparé à affronter cette expérience et son lot d’inconnus. Il s’agit alors d’apprendre à vivre, à l’hôpital puis chez soi, avec cette stomie, communément appelée « poche », pour le patient stomisé directement, mais aussi pour son entourage familial, amené à l’aider. Malgré des difficultés propres à chacun, une adaptation est possible, un retour à la vie normale peut s’installer progressivement. Cela requiert, outre des ressources personnelles, le soutien des proches, des soignants, en particulier des infirmières stomathérapeutes, ou bien la participation à des groupes ou à des associations de patients stomisés, l’une d’entre elles étant présentée. C’est ce que montrent les auteurs, infirmiers ayant travaillé dans des unités de chirurgie viscérale pour adultes, l’une en tant que stomathérapeute. Leurs expériences complémentaires leur permettent de présenter le rôle et les fonctions des soignants dans l’accompagnement de personnes stomisées. De nombreux entretiens ont été menés pour ce livre, qui permettent de lire les témoignages de personnes retraçant leur parcours, de proches qui les accompagnent au quotidien, mais aussi de professionnels réalisant des gestes de soins de stomie. Tous les soignants ne sont pas à l’aise avec cette technique, la maladie créant un climat d’intensité émotionnelle. Un accent particulier est mis sur le métier de stomathérapeute, ces professionnels occupant une place privilégiée dans le prendre soin. Cette formation, qui devrait davantage être mise en valeur, concourt au développement de la fonction clinicienne parmi les infirmières. L’expérience éprouvante de vivre avec une stomie, relevant d’un tabou sociétal, nécessite de veiller à la qualité de la relation de soin, au prendre soin, à la fois des patients et de leurs proches.